18.09.2015 ble foreningen Chiari og Syringomyeli stiftet.

Vi har som formål å gjøre Chiari og Syringomyeli kjent for helsedepartement, nevrokirurger,nevrologer,nevropsykologer,leger,sykepleiere, fysioterapeuter,kiropraktorer, Nav og befolkningen generellt.

Vi vil også spre opplysninger om sykdommen, bidra til utredning og behandlingsmuligheter, bidra til vitenskapelig forskning om sykdommene. Vi vil i tillegg arbeide for bedring av sosiale, og økonomiske forhold for de som lider av disse sykdommene.

Dette skal være en arena med informasjon for alle de med interesse for Chiari og Syringomyeli.